Graft-versus-host disease and other cutaneous manifestations in pediatric patients transplanted for Fanconi anemia / Doença do enxerto contra o hospedeiro e outras manifestações cutâneas em pacientes pediátricos transplantados por anemia de Fanconi

ABSTRACT Objective: The aim of this study was to elaborate a specific protocol for the assessment and early identification of skin lesions in pediatric patients with Fanconi anemia undergoing hematopoietic stem cell transplantation. Methods: This is a longitudinal, retrospective, and descriptive study. The medical records of 136 pediatric patients with Fanconi anemia who underwent hematopoietic stem cell transplantation between 2008 and 2018 at the Clinical Hospital of the Federal University of Paraná were reviewed. A specific protocol was created for data collection, which included age, sex, skin color, age at diagnosis of Fanconi anemia, transplantation data, family history of consanguinity, and pre- and post-transplant complications. In addition, the data included the presence of graft-versus-host disease of the skin and other organs, its classification, type of lesion, location, and also skin lesions not related to graft-versus-host disease. Results: Among the skin manifestations in pre-transplant period, café-au-lait spots stood out (32.4%). At least one organ was affected by graft-versus-host disease in 55.1% of patients; the most common involvement being the mouth, followed by the skin. Rash and erythema were the most frequently observed cutaneous manifestations of graft-versus-host disease. Conclusion: A high prevalence of cutaneous manifestations of the disease was observed, as well as cutaneous manifestations of graft-versus-host disease. The protocol developed gathers relevant and standardized information for the follow-up of patients with Fanconi anemia undergoing hematopoietic stem cell transplantation, ensuring greater reliability of the information, and its implementation will allow the prospective evaluation of patients.

RESUMO Objetivo: Elaborar um protocolo específico para a avaliação e identificação precoces de lesões de pele em pacientes pediátricos com anemia falciforme submetidos ao transplante de células-tronco hematopoiéticas. Métodos: Estudo longitudinal, retrospectivo e descritivo. Foram revisados os prontuários dos pacientes pediátricos com anemia de Fanconi submetidos a transplante de células-tronco hematopoiéticas entre os anos de 2008 e 2018 no Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, totalizando 136 pacientes. Foi criado um protocolo específico para a coleta de dados, que incluiu: idade, sexo, cor, idade ao diagnóstico da anemia de Fanconi, dados do transplante, história familiar de consanguinidade e complicações pré e pós-transplante. Além disso, foram verificados a presença de doença do enxerto contra o hospedeiro da pele e de outros órgãos, sua classificação, tipo de lesão, localização e, também, lesões de pele não relacionadas à doença. Resultados: Entre as manifestações de pele no período pré-transplante, destacaram-se as manchas café com leite (32,4%). Pelo menos um órgão foi afetado pela doença do enxerto contra o hospedeiro em 55,1% dos pacientes, sendo o acometimento mais comum o de boca, seguido pelo de pele. Exantema e eritema foram as manifestações cutâneas mais frequentemente observadas. Conclusões: Observou-se alta prevalência de manifestações cutâneas próprias da doença, bem como de manifestações cutâneas de doença do enxerto contra o hospedeiro. O protocolo elaborado reúne informações relevantes e padronizadas para o acompanhamento dos pacientes com anemia de Fanconi submetidos ao transplante, garantindo maior confiabilidade das informações, e sua implementação permitirá a avaliação prospectiva dos pacientes.

Proposta de novo protocolo de fotobiomodulação profilática para mucosite oral e orofaríngea induzida por quimioterapia: um estudo clínico randomizado / Proposal of a prophylactic photobiomodulation protocol for chemotherapyinduced oral and oropharyngeal mucositis: a randomized clinical trial

A terapia de fotobiomodulação (TFBM) é amplamente utilizada em contextos oncológicos, mas a falta de padronização das avaliações é a principal barreira para otimizar os protocolos clínicos. Este estudo tem o objetivo de investigar os efeitos clínicos frente a utilização da TFBM na prevenção da mucosite oral e orofaríngea (MO) induzida por quimioterápicos e e/ou transplante de células-tronco hematopoiéticas (TCTH) em pacientes adultos. Foi realizado um ensaio clínico randomizado, no qual os participantes foram designados para três grupos de TFBM. O Grupo 1 recebeu TFBM profilática intraoral, o Grupo 2 recebeu TFBM intraoral e orofaríngea, e o Grupo 3 recebeu TFBM intraoral, orofaríngea e extraoral, desde o primeiro dia da infusão de QT até o dia D+10. Foram avaliadas a ocorrência e gravidade da MO, odinofagia e presença de sinais de infecções na cavidade oral. Também foram avaliadas informações sobre o regime de QT, tipo de TCTH, doença de base, exames hematológicos e dados sociodemográficos. Foram incluídos no estudo 60 pacientes. A distribuição por gênero foi igual (50%) em toda a amostra e a faixa etária variou de 18 a 74 anos. 70% dos indivíduos foram submetidos apenas à QT, enquanto 30% foram submetidos a TCTH. O agente quimioterápico mais utilizado foi a Citarabina (43,3%). A MO foi observada em 43,3% dos pacientes, principalmente nos graus I e II. A odinofagia foi relatada em apenas 23,3% dos indivíduos. A mucosa jugal foi o local mais afetado pela MO (35%). Na análise multivariada, observou-se que o tipo de TCTH influenciou diretamente a ocorrência da MO. Os indivíduos submetidos a TCTH alogênico tiveram 1,93 vezes mais chances de desenvolver MO (p <0,001). O Grupo 3 apresentou uma frequência maior de MO, embora em graus menores. Além disso, esse grupo era composto por metade da população submetida a TCTH, tinha a maior porcentagem de uso de melfalano e a menor contagem média de leucócitos. Todos os três protocolos demonstraram eficácia na prevenção e redução da MO, apresentando boa tolerância e nenhuma toxicidade relatada. Defendemos a utilização da TFBM como uma abordagem segura e eficaz para a profilaxia da MO induzida pela QT em adultos submetidos a QT/TCTH.

Photobiomodulation Therapy (PBMT) is widely used in oncological contexts, but the lack of standardized evaluations is the main barrier to optimizing clinical protocols. This study aims to investigate the clinical effects of PBMT in the prevention of oral and oropharyngeal mucositis (OM) induced by chemotherapy and/or hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) in adult patients, as well as to explore and correlate potential risk factors associated with this toxicity. A randomized clinical trial was conducted, in which participants were assigned to three PBMT groups. Group 1 received intraoral prophylactic PBMT, Group 2 received intraoral and oropharyngeal PBMT, and Group 3 received intraoral, oropharyngeal, and extraoral PBMT from the first day of chemotherapy infusion until D+10. The occurrence and severity of OM, odynophagia, and the presence of signs of oral cavity infections were evaluated. Information regarding the chemotherapy regimen, type of HSCT, underlying disease, hematological examinations, and sociodemographic data were also assessed. The study included 60 patients. Gender distribution was equal (50%) across the entire sample, and the age range varied from 18 to 74 years. 70% of individuals underwent chemotherapy alone, while 30% underwent HSCT. The most commonly used chemotherapeutic agent was Cytarabine (43.3%). OM was observed in 43.3% of patients, mainly in grades I and II. Odynophagia was reported in only 23.3% of individuals. The buccal mucosa was the most affected site by OM (35%). In the multivariate analysis, it was observed that the type of HSCT directly influenced the occurrence of OM. Individuals undergoing allogeneic HSCT had 1.93 times more chances of developing OM (p <0.001). Group 3 presented a higher frequency of OM, although in milder grades. Additionally, this group consisted of half of the population who underwent HSCT, had the highest percentage of melphalan use, and the lowest mean leukocyte count. All three protocols exhibited efficacy in the prevention and reduction of OM, displaying good tolerance and no reported toxicity. We assert the utilization of PBMT as a safe and effective approach for CT-induced OM prophylaxis in adults undergoing CT/HSCT.

Transplante de células tronco hematopoiéticas e doença de Crohn: posição do Comitê de Transplantes do Grupo Brasileiro para estudo das doenças inflamatórias do intestino (GEDIIB) / Hematopoietic stem cell transplantation and crohn's disease: position paper from the transplantation committee of the brazilian group for the study of inflammatory bowel diseases (gediib)

ABSTRACT Crohn's disease (CD) is a relapse-remitting inflammatory bowel disease that can affect any part of the digestive system. This heterogeneous disease has multiple factors that contribute to an abnormal immune response to intestinal microorganisms. Treatment is based on the use of anti-inflammatories, corticosteroids, immunosuppressants and biologic biologic agents either alone or in combination. Surgical treatment is usual and, ten years after diagnosis, more than 80% of patients report having undergone surgical procedures related to the disease. Unfortunately, none of the treatments described offer a cure, and many cases become refractory or without therapeutic options. In this scenario, hematopoietic stem cell transplantation has been suggested because clinical remission was obtained in patients who had CD associated with malignant hematological diseases and an alternative since the first reports in 2010. In this report, the Transplantation Committee of the Brazilian Group for the Study of Inflammatory Bowel Diseases reviews the history and results of the procedure in patients with CD, detailing and discussing the various relevant points that permeate hematopoietic stem cell transplantation and cell therapy in this disease.

RESUMO A doença de Crohn (DC) é uma doença inflamatória intestinal (DII) recidivante recorrente que pode afetar qualquer parte do sistema digestivo. É doença heterogênea e possui múltiplos fatores que contribuem para uma resposta imune anormal aos microrganismos intestinais. O tratamento baseia-se no uso de anti-inflamatórios, corticosteroides e imunossupressores e imunobiológicos que são utilizados isoladamente ou em combinação. O tratamento cirúrgico é frequente e 10 anos após o diagnóstico, mais de 50% dos pacientes relatam terem sido submetidos a procedimentos cirúrgicos relacionados à doença. Infelizmente, nenhum dos tratamentos descritos oferece cura, e inúmeros casos tornam-se refratários ou sem opções terapêuticas. Nesse cenário, o transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH) em decorrência da remissão clínica de pacientes que apresentavam DC associada a doenças hematológicas malignas, passou a ser alternativa desde os primeiros resultados em 2010. Neste relato, a Comissão de Transplantes do Grupo Brasileiro de Estudo das Doenças Inflamatórias Intestinais revisa a história e os resultados do procedimento em pacientes com DC, detalhando e discutindo os diversos pontos relevantes que permeiam o TCTH e a terapia celular no tratamento da moléstia.

Cuidados de enfermagem no transplante autólogo de células-tronco hematopoiéticas em pacientes com mieloma múltiplo / Atención de enfermería en el trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas en pacientes con mieloma múltiple / Nursing care in autologous hematopoietic stem cell transplantation in multiple myeloma patients

Objetivos: Identificar as evidências disponíveis sobre o cuidado de enfermagem no transplante autólogo de células-tronco hematopoiéticas em pacientes com mieloma múltiplo no ambiente hospitalar, relacionar os cuidados identificados na literatura às teorias de enfermagem, quais aspectos têm sido priorizados quanto ao cuidado da enfermagem e compreender em que fase do tratamento o enfermeiro é mais atuante. Método: Estudo de Revisão de Escopo, com busca realizada nas bases de dados LILACS e MEDLINE via PubMed, no mês de junho de 2021, 10 artigos foram identificados. Resultados: Tratam de cuidados relacionados a procedimentos específicos e demonstram a importância que o enfermeiro tem de atuar no controle do ambiente, bem-estar, apoio emocional e da educação em saúde com estímulo à autonomia e ao autocuidado. Conclusão: Observam-se bases teóricas que devem estar presentes em todo o processo de cuidar, guiando a atuação do enfermeiro, que se mostra relevante em todo o processo de tratamento.

Objectives: To identify the available evidence on nursing care in autologous hematopoietic stem cell transplantation in patients with multiple myeloma in the hospital environment, to relate the care identified in the literature to nursing theories, which aspects have been prioritized in terms of nursing care and understand at which stage of treatment the nurse is most active. Method: Scope Review Study, with search performed in LILACS and MEDLINE databases via PubMed, in June 2021, 10 articles were identified. Results: They deal with care related to specific procedures and demonstrate the importance that nurses have to act in the control of the environment, well-being, emotional support and health education, encouraging autonomy and self-care. Conclusion: There are theoretical bases that must be present throughout the care process, guiding the performance of nurses, which proves to be relevant throughout the treatment process.

Objetivos: Identificar la evidencia disponible sobre el cuidado de enfermería en el trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas en pacientes con mieloma múltiple en el ámbito hospitalário y relacionar con las teorías de enfermería, aspectos que se han priorizado en cuanto al cuidado de enfermería y comprender en qué etapa del tratamiento la enfermera está más activa. Método: Estudio Scope Review, con búsqueda realizada en bases de datos LILACS y MEDLINE vía PubMed, en junio de 2021, se identificaron 10 artículos. Resultados: Abordan cuidados relacionados con procedimientos específicos y demuestran la importancia que tiene el enfermero de actuar en el control del entorno, el bienestar, el apoyo emocional y la educación para la salud, fomentando la autonomía y el autocuidado. Conclusión: Existen bases teóricas que deben estar presentes en todo el proceso de atención, orientando el desempeño de las enfermeras, las cuales son relevantes en todo el proceso de tratamiento.

Transplante de células-tronco hematopoiéticas: iniquidades na distribuição em território brasileiro, 2001 a 2020 / Hematopoietic stem-cell transplants in Brazil: inequities in the distribution in Brazilian territory, 2001 to 2020

Resumo O objetivo deste artigo é descrever a distribuição de Centros Transplantadores (CTs) e transplantes de células-tronco hematopoiéticas (TCTH) no território brasileiro. Estudo descritivo, que reúne informações sobre a distribuição CTs e o número de procedimentos realizados entre 2001 e 2020, a partir das fontes dos dados: Sociedade Brasileira de Terapia celular e Transplantes de Medula Óssea (SBTMO); Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO); Sistema de Informações Hospitalares do Sistema Único de Saúde (SIH/SUS); e Ministério da Saúde (MS). Foram identificados 86 CTs, com predominância na região Sudeste do país (64%). A região Norte não possui CTs. No período contabilizaram-se mais de 30 mil procedimentos, concentrados nas regiões Sudeste e Sul. O TCTH do tipo alogênico foi prevalente. Constataram-se divergências entre os números de transplantes realizados a depender da fonte consultada. Apesar do crescimento do número de procedimentos no período do estudo, tanto a distribuição de CTs quanto o número de TCTHs se concentrou em regiões mais desenvolvidas. Essa heterogeneidade pode ter propiciado iniquidades no acesso ao tratamento pela população.

Abstract The scope of this article is to describe the distribution of Transplant Centers (TCs) and hematopoietic stem-cell transplants (HSCTs) in the Brazilian territory. It is a descriptive study, which brings together information on the distribution of TCs and the number of procedures performed between 2001 and 2020, based on the following data sources: the Brazilian Cell Therapy and Bone Marrow Transplant Society of (SBTMO); the Brazilian Organ Transplant Association (ABTO); the Hospital Information System of the Unified Health System (SIH/SUS); and the Ministry of Health (MS). A total of 86 TCs were identified, predominantly in the Southeastern region of the country (64%). There are no TCs in the Northern region. Throughout the period, there were more than 30,000 procedures, concentrated in the Southeastern and Southern regions. The allogeneic type of HSCT was prevalent. Differences were found between the numbers of transplants performed depending on the source consulted. Despite the increase in the number of procedures during the period studied, both the distribution of TCs and the number of HSCTs were concentrated in more developed regions. This heterogeneity may have led to inequities in the access of the population to treatment.

Allogeneic hematopoietic stem cell transplantation in children and adolescents: ethical problems faced by the multidisciplinary team / Trasplante alogénico de células madre hematopoyéticas en niños y adolescentes: problemas éticos que enfrenta el equipo multidisciplinario / Transplante de células-tronco hematopoiéticas alogênico em criança e adolescente: problemas éticos enfrentados pela equipe multidisciplinar

ABSTRACT Objective: To identify the ethical problems faced by the multidisciplinary team in allogeneic hematopoietic stem cell transplantation in children and adolescents. Method: Qualitative research inspired by the Convergent Care Research carried out in a Hematopoietic Stem Cell Transplantation Unit in a general hospital in southern Brazil. Fifteen professionals from the multidisciplinary team, intentionally selected, participated. The information was collected through semi-structured interviews and analyzed in the light of the Complex Bioethics Model. Results: The health team faces two ethical problems in their daily work: the decision to perform the transplant, and the moment to establish palliative care. In this vulnerable situation of life, children and adolescents need to be welcomed, listened to and respected. Conclusion: Professionals are imbued with moral courage to advocate for the patient throughout the therapeutic process, based on reflection on the rights of children and adolescents and respect for the voice in decisions about their care.

RESUMEN Objetivo: Identificar los problemas éticos enfrentados por el equipo multidisciplinario en el trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos en niños y adolescentes. Método: Investigación cualitativa inspirada en la Investigación de Atención Convergente realizada en una Unidad de Trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas en un hospital general del sur de Brasil. Participaron quince profesionales del equipo multidisciplinario, seleccionados intencionalmente. La información fue recolectada a través de entrevistas semiestructuradas y analizadas a la luz del Modelo de Bioética Compleja. Resultados: El equipo de salud enfrenta dos problemas éticos en su trabajo cotidiano: la decisión de realizar el trasplante y el momento de instaurar los cuidados paliativos. En esta situación de vulnerabilidad de la vida, los niños y adolescentes necesitan ser acogidos, escuchados y respetados. Conclusión: Los profesionales están imbuidos de coraje moral para abogar por el paciente a lo largo del proceso terapéutico, a partir de la reflexión sobre los derechos del niño y del adolescente y el respeto a la voz en las decisiones sobre su cuidado.

RESUMO Objetivo: Identificar os problemas éticos enfrentados pela equipe multidisciplinar no transplante de células-tronco hematopoiéticas alogênico na criança e no adolescente. Método: Pesquisa qualitativa inspirada na Pesquisa Convergente Assistencial realizada em uma Unidade de Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas em hospital geral do Sul do Brasil. Participaram 15 profissionais da equipe multidisciplinar selecionados de modo intencional. As informações foram coletadas por meio de entrevistas semiestruturadas e analisadas à luz do Modelo da Bioética Complexa. Resultados: A equipe de saúde enfrenta dois problemas éticos no cotidiano de trabalho: a decisão de realizar o transplante, e o momento de estabelecer os cuidados paliativos. Nesta situação vulnerável, as crianças e os adolescentes necessitam ser acolhidos, escutados e respeitados. Conclusão: Os profissionais imbuem-se de coragem moral para advogar pelo paciente no processo terapêutico, a partir da reflexão sobre os direitos da criança e do adolescente e do respeito à voz nas decisões sobre o seu cuidado.

Use of the International Classification for Nursing Practice in the construction of a care protocol / Utilización de la Clasificación Internacional para la Práctica de Enfermería en la construcción de protocolo de cuidados / Uso da Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem na construção de protocolo de cuidados

ABSTRACT Objectives: to describe the use of the International Classification for Nursing Practice (ICNP®) in the construction of a nursing care protocol for children undergoing hematopoietic stem cell transplantation. Methods: experience report. Results: nursing problems were defined based on complications identified in a previous study; later, the ICNP® enabled the organization and systematization of childcare. The care protocol consists of 40 nursing problems, with their human needs affected, diagnoses and nursing interventions. The axes Focus, Judgment, Location, Action, Means, Time, and Client were used in the elaboration of diagnoses and interventions proposed in the protocol. Final Considerations: the use of the classification allowed the establishment of nursing interventions compatible with the needs of the child undergoing transplantation, providing support for the care protocol. It made it possible to encourage the use of classification in this context, contribute to patient safety and strengthen professional practice.

RESUMEN Objetivos: describir utilización de la Clasificación Internacional para la Práctica de Enfermería (CIPE®) en la construcción de protocolo de cuidados de enfermería al niño sometido al trasplante de células madre hematopoyéticas. Métodos: relato de experiencia. Resultados: los problemas de enfermería delimitados basados en complicaciones identificadas en estudio anterior; posteriormente, la CIPE® posibilitó la organización y sistematización del cuidado al niño. Protocolo de cuidados es compuesto por 40 problemas de enfermería, con respectivas necesidades humanas afectadas, diagnósticos e intervenciones de enfermería. Ejes Enfoque, Juicio, Ubicación, Acción, Medios, Tiempo y Cliente utilizados en la elaboración de diagnósticos e intervenciones propuestos en el protocolo. Consideraciones Finales: utilización de la clasificación permitió el establecimiento de intervenciones de enfermería compatibles con las necesidades del niño sometido al trasplante, ofreciendo sostenimiento al protocolo de cuidados. Posibilitó incitar el uso de la clasificación en ese contexto, contribuir con la seguridad del paciente y fortalecer la práctica profesional.

RESUMO Objetivos: descrever a utilização da Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem (CIPE®) na construção de protocolo de cuidados de enfermagem à criança submetida ao transplante de células-tronco hematopoiéticas. Métodos: relato de experiência. Resultados: os problemas de enfermagem foram delimitados com base em complicações identificadas em estudo anterior; posteriormente, a CIPE® possibilitou a organização e sistematização do cuidado à criança. O protocolo de cuidados é composto por 40 problemas de enfermagem, com respectivas necessidades humanas afetadas, diagnósticos e intervenções de enfermagem. Os eixos Foco, Julgamento, Localização, Ação, Meios, Tempo e Cliente foram utilizados na elaboração de diagnósticos e intervenções propostos no protocolo. Considerações Finais: o uso da classificação permitiu o estabelecimento de intervenções de enfermagem compatíveis com as necessidades da criança submetida ao transplante, fornecendo sustentação ao protocolo de cuidados. Possibilitou incitar o uso da classificação nesse contexto, contribuir com a segurança do paciente e fortalecer a prática profissional.

TMO-App: construção e validação de aplicativo para famílias de crianças/adolescentes com câncer / TMO-APP: elaboración y validación de aplicación para familias de niños/adolescentes con cáncer / BMT-App: development and validation of a mobile application for families of children/adolescents with cancer

Resumo Objetivo Construir e validar uma tecnologia informativa para famílias de crianças/adolescentes com câncer submetidos ao transplante de células-tronco hematopoiéticas. Métodos Estudo metodológico fundamentado no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e Família e User-Centered Design, realizado em quatro etapas: avaliação das necessidades de informações; construção teórica e desenvolvimento do aplicativo; validação de conteúdo e semântica pelo comitê de juízes e população-alvo; avaliação da usabilidade por experts em informática. Os participantes do estudo foram profissionais e famílias de crianças com câncer. Para a validação de conteúdo e semântica, estabeleceu-se percentual de concordância entre juízes de 80% e Índice de Validade de Conteúdo de 0,8. Para a avaliação da usabilidade foram utilizadas as heurísticas de Nielsen. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva. Resultados Após identificação das necessidades de informações da família, na literatura e no estudo de campo, e construção do aplicativo, este foi validado por especialistas, obtendo percentual de concordância de 87% e índice de validade de conteúdo de 0,87; e pela população-alvo, de 98% e 0,98, respectivamente. Quanto a usabilidade, atingiu o grau de severidade simples. O aplicativo móvel TMO-App apresenta 268 telas e 95 ilustrações, contemplando as necessidades de informações da família antes, durante e após o transplante. Conclusão Os métodos utilizados para o desenvolvimento e validação mostraram-se satisfatórios para atingir os objetivos propostos. O aplicativo construído é confiável, de fácil uso, útil, completo e adequado. O estudo avança na proposição de nova estratégia informativa para promover o empoderamento da família em situação de doença crônica.

Resumen Objetivo Elaborar y validar una tecnología informativa para familias de niños/adolescentes con cáncer sometidos al trasplante de células madre hematopoyéticas. Métodos Estudio metodológico fundamentado en el Modelo del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia y User-Centered Design, realizado en cuatro etapas: evaluación de las necesidades de información, construcción teórica y desarrollo de la aplicación, validación semántica y del contenido por el comité de jueces y el público destinatario, evaluación de usabilidad por especialistas en informática. Los participantes del estudio fueron profesionales y familias de niños con cáncer. Para la validación semántica y de contenido, se estableció un porcentaje de concordancia entre los jueces del 80 % y un Índice de Validez de Contenido de 0,8. Para la evaluación de usabilidad se utilizaron las heurísticas de Nielsen. Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva. Resultados Después de identificar las necesidades de información de la familia, en la literatura y en el estudio de campo, y de elaborar la aplicación, esta fue validada por especialistas y obtuvo un porcentaje de concordancia del 87 % y un Índice de Validez de Contenido de 0,87. A su vez, los resultados del público destinatario fueron 98 % y 0,98, respectivamente. Respecto a la usabilidad, alcanzó un nivel de severidad simple. La aplicación móvil TMO-App presenta 268 pantallas y 95 ilustraciones que contemplan las necesidades de información de la familia antes, durante y después del trasplante. Conclusión Los métodos utilizados para el desarrollo y validación demostraron ser satisfactorios para alcanzar los objetivos propuestos. La aplicación elaborada es confiable, de fácil uso, útil, completa y adecuada. El estudio avanza en la propuesta de una nueva estrategia informativa para promover el empoderamiento de familias en situación de enfermedad crónica.

Abstract Objective To develop and validate an informative technology for families of children/adolescents with cancer undergoing hematopoietic stem cell transplantation. Methods A methodological study grounded on the Patient-and Family-Centered Care Model and User-Centered Design, conducted in four stages: assessment of information needs; theoretical construction and development of the mobile application; content and semantic validation by a committee of experts and target population; usability evaluation by computer experts. The participants of the study were professionals and families of children with cancer. For content and semantic validation, an inter-rater agreement percentage of 80% and a Content Validity Index of 0.8 were established. For usability evaluation, Nielsen's heuristics were used. The data were analyzed using descriptive statistics. Results After the information about the family's needs was obtained from the published literature and field study, the application was developed and validated by experts. Agreement of 87%, and a content validity index of 0.87, were achieved with the expert group; 98% and 0.98, respectively, with the target population. With regard to usability, the level of simple severity was reached. The BMT-App mobile application contains 268 screens and 95 illustrations, addressing the family's information needs before, during, and after transplantation. Conclusion The methods used for development and validation were satisfactory to achieve the intended objectives. The application constructed is reliable, easy to use, useful, complete, and adequate. The study advances the proposition of a new informative strategy to promote empowerment of the family confronting chronic disease.

Construção de cartilha educativa para orientações no cuidado na doença do enxerto contra o hospedeiro / Construction of an educational booklet for guidance on care in graft-versus-host disease / Construcción de un folleto educativo para orientación sobre la atención en la enfermedad de injerto contra huésped

Objetivo: Construir uma cartilha educativa para orientações no cuidado na Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro em pacientes submetidos ao Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas. Método: Pesquisa metodológica, dividida em três etapas. Na primeira, realizou-se revisão integrativa da literatura, na segunda etapa foram levantadas em manuais e websites especializados as orientações de cuidados realizadas a pacientes em pós-transplante, e na terceira etapa, através de entrevista semiestruturada foram identificados cuidados de enfermagem orientados por profissionais experts, atuantes em Serviço de Transplante de Medula Óssea. Após essas etapas e unificação dos cuidados, foi construída a cartilha educativa, com auxílio do programa Canva e suporte de profissional de marketing. Resultados: A cartilha utiliza de recursos visuais e é composta por orientações organizadas conforme o órgão acometido pela complicação, como pele, trato gastrointestinal, pulmão, boca, olho, entre outros. Como cuidados para a pele cita-se: evitar exposição ao sol; uso diário de protetor solar; uso de roupas de algodão e manga longa; atenção ao aparecimento de prurido corporal. Conclusão: A integração de evidências encontradas na literatura, informações de sites renomados e experiência de enfermeiros especialistas permitiu produzir um material de suporte às orientações para o cuidado, realizadas por enfermeiros, corroborando o processo de educação em saúde. (AU)

Objective: To build an educational booklet for guidance in the care of Graft Against Host Disease in patients undergoing Hematopoietic Stem Cell Transplantation. Methods: Methodological research, divided into three stages. In the first, an integrative literature review was carried out, in the second stage, the care guidelines for post-transplant patients were raised in specialized manuals and websites, and in the third stage, semi-structured interviews identified nursing care guided by professionals. experts, active in Bone Marrow Transplant Service. After these steps and unification of care, an educational booklet was built, with the help of the Canva program and support from a marketing professional. Results: The booklet uses visual aids and consists of guidelines organized according to the organ affected by the complication, such as skin, gastrointestinal tract, lung, mouth, eye, among others. As skin care is mentioned: avoid exposure to the sun; daily use of sunscreen; use of cotton clothes and long sleeves; attention to the appearance of body itching. Conclusion: The integration of evidence found in the literature, information from renowned websites and the experience of specialist nurses allowed the production of support material for the guidelines for care, carried out by nurses, corroborating the health education process. (AU)

Objetivo: Elaborar un folleto educativo para orientar en el cuidado del injerto contra la enfermedad del huésped en pacientes sometidos a trasplante de células madre hematopoyéticas. Metodos: Investigación metodológica, dividida en tres etapas. En la primera se realizó una revisión integradora de la literatura, en la segunda etapa se plantearon las pautas de atención al paciente postrasplante en manuales y sitios web especializados, y en la tercera etapa, las entrevistas semiestructuradas identificaron cuidados de enfermería guiados por profesionales. expertos, activos en el Servicio de Trasplante de Médula Ósea. Después de estos pasos y la unificación de la atención, se creó un folleto educativo, con la ayuda del programa Canva y el apoyo de un profesional de marketing. Resultados: El folleto utiliza ayudas visuales y consta de pautas organizadas según el órgano afectado por la complicación, como piel, tracto gastrointestinal, pulmón, boca, ojo, entre otros. Como se menciona el cuidado de la piel: evite la exposición al sol; uso diario de protector solar; uso de ropa de algodón y mangas largas; atención a la aparición de picazón corporal. Conclusión: La integración de evidencias encontradas en la literatura, información de sitios web de renombre y la experiencia de enfermeras especializadas permitió la producción de material de apoyo a los lineamientos de atención, realizados por enfermeras, corroborando el proceso de educación en salud. (AU)

Treatment of oral chronic graft-versus-host disease: a retrospective cohort study / Tratamento da doença do enxerto contra hospedeiro crônica oral: um estudo de coorte retrospectivo

ABSTRACT Objective The aim of this study was to evaluate patients with complete response of oral chronic graft-versus-host disease to immunosuppressive treatment. Methods A total of 29 patients submitted to allogeneic hematopoietic stem cell transplantation, with oral chronic graft-versus-host disease, were enrolled in this retrospective study, from September 2012 to February 2018. Patients were treated with combined topical dexamethasone solution and topical tacrolimus ointment, combined topical dexamethasone and topical tacrolimus, systemic immunosuppressive medication, and topical dexamethasone only. Results The mean time of complete response of lichenoid lesions, erythema, and ulcers using dexamethasone and systemic immunosuppressive medication was of 105, 42 and 42 days, respectively (p=0.013).When we associated dexamethasone, tacrolimus and systemic immunosuppressive medication, the mean time of complete response of lichenoid lesions, erythema and ulcers was of 91,84 and 77 days (p=0.011). When dexamethasone was used alone, the mean time of complete response of lichenoid lesions, erythema and ulcers was 182, 140, 21 days, respectively (p=0.042). Conclusion Our study shows that lichenoid lesions require more time to heal. Notably, lichenoid lesions tend to respond better to dexamethasone combined with tacrolimus and systemic immunosuppressive medication, whereas erythema and ulcers respond better to dexamethasone combined with systemic immunosuppressive medication and dexamethasone only, respectively.

RESUMO Objetivo Avaliar os pacientes com resposta completa da doença do enxerto contra hospedeiro crônica oral ao tratamento com imunossupressor. Métodos Vinte e nove pacientes submetidos ao transplante alogênico de células tronco hematopoiéticas, com doença do enxerto contra hospedeiro crônica oral, foram incluídos neste estudo retrospectivo, de setembro de 2012 a fevereiro de 2018. Os pacientes foram tratados com dexametasona para bochecho associada ao tacrolimo pomada, dexametasona para bochecho associada ao tacrolimo tópico, tratamento imunossupressor sistêmico, e dexametasona tópica apenas. Resultados O tempo médio para resposta completa das lesões liquenoides, eritema e ulcerações usando dexametasona e imunossupressor sistêmico foi de 105, 42 e 42 dias, respectivamente (p=0,013). Quando a dexametasona estava associada ao tacrolimo e a medicação imunossupressora sistêmica, o tempo médio para resposta completa das lesões liquenóides, eritema e ulcerações foi de 91, 84 e 77 dias (p=0,011). Quando foi utilizada apenas dexametasona, o tempo médio para resposta completa das lesões liquenoides, eritema e ulcerações foi de 182, 140 e 21 dias, respectivamente (p=0,042). Conclusão Nosso estudo mostra que as lesões liquenoides requerem mais tempo para cicatrização completa. É notável que as lesões liquenoides tendem a responder melhor ao tratamento da dexametasona combinada com o tacrolimo e o imunossupressor sistêmico. Já o eritema e as ulcerações respondem melhor à dexametasona combinada com medicação imunossupressora sistêmica, e dexametasona apenas, respectivamente.

Cuidados de enfermagem com pacientes submetidos a transplante de células-tronco hematopoiética / Cuidados de enfermería de pacientes sometidos a trasplante de células madre hematopoyética / Nursing care for patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation

Resumo Objetivo: Mapear estudos de enfermagem que contemplem os cuidados de enfermagem com pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoiética. Métodos: Revisão de escopo, cuja busca foi realizada nas bases MEDLINE, CINAHL e LILACS, no período de junho a agosto de 2019, em português, inglês e espanhol. Foram selecionadas 18 publicações que contemplavam a temática. Resultados: Os cuidados de enfermagem estiveram relacionados às fases do transplante, a saber: condicionamento, infusão, pega e pós-transplante. Conclusão: O conhecimento específico do cuidado de enfermagem com o paciente submetido ao transplante de células-tronco hematopoiética permite ao enfermeiro o reconhecimento de complicações dessa clientela, favorecendo intervenções precoces e visando ao restabelecimento do indivíduo, contribuindo, assim, para uma assistência de enfermagem baseada em evidências.

Resumen Objetivo: Mapear estudios de enfermería que contemplen los cuidados de enfermería de pacientes sometidos al trasplante de células madre hematopoyética. Métodos: Revisión de alcance, cuya búsqueda fue realizada en las bases MEDLINE, CINAHL y LILACS, en el período de junio a agosto de 2019, en portugués, inglés y español. Fueron seleccionadas 18 publicaciones que contemplaban la temática. Resultados: Los cuidados de enfermería estuvieron relacionados con las fases del trasplante, a saber: acondicionamiento, infusión, injerto y postrasplante. Conclusión: El conocimiento específico sobre los cuidados de enfermería de pacientes sometidos al trasplante de células madre hematopoyética permite al enfermero reconocer las complicaciones de esta clientela, favorece intervenciones precoces en busca de la recuperación del individuo y, de esta forma, contribuye para una atención de enfermería basada en evidencias.

Abstract Objective: To map nursing studies that address nursing care for patients submitted to hematopoietic stem cell transplantation. Methods: Scoping review, whose search was carried out in the MEDLINE, CINAHL and LILACS bases, from June to August 2019, in Portuguese, English and Spanish. We selected 18 publications on the theme. Results: The nursing care was related to the phases of the transplantation, namely: conditioning, infusion, harvest, and post-transplantation. Conclusion: The specific knowledge of nursing care for patients submitted to hematopoietic stem cell transplantation allows the nurse to recognize complications of this clientele, favoring early interventions and aiming to restore the patient, thus contributing to evidence-based nursing care.

Current global scenario of guidelines on the management of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: a systematic literature review / Cenário global de diretrizes para o manejo da hemoglobinúria paroxística noturna: uma revisão sistemática da literatura

Objective: To report the outcomes of a systematic literature review of guidelines and consensus on the management of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PNH) and describe the main therapeutic options available worldwide. Methods: A systematic literature review was conducted in April 2018 with no time limit and reported in line with the PRISMA statement. The AGREE II instrument was used to determine the quality of each guideline included in the systematic review. Results: Eight guidelines/consensus were eligible, one developed by an international group, two in Spain, and one each in Turkey, Germany, Argentina, Australia and the United Kingdom. Supportive treatment with erythrocyte transfusion, anticoagulants and steroids is indicated by all guidelines and consensus. The use of erythropoietin is suggested by three of them. Recommendations for the prescription of eculizumab were consistent in all but one guideline, published in 2005. Allogeneic hematopoietic stem cell transplantation is reported as the only potentially curative treatment for PNH, although its association with high mortality and morbidity rates is emphasized, being indicated for a selected group of patients. The AGREE II scores applied for each domain showed in general a low and heterogeneous methodological quality among guidelines. Conclusion: Despite the low and heterogeneous methodological quality, in general the comparison of guidelines and consensus for PNH management showed consistent recommendations regarding supportive care, eculizumab and hematopoietic stem cell transplantation.

Objetivo: Relatar os desfechos de uma revisão sistemática da literatura de diretrizes e documentos de consenso sobre o manejo da hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) e descrever as principais opções terapêuticas disponíveis mundialmente. Métodos: Uma revisão sistemática da literatura foi conduzida em abril de 2018 sem limite temporal e realizada de acordo com a recomendação PRISMA. O instrumento AGREE II foi utilizado para determinar a qualidade de cada diretriz incluída na revisão. Resultados: Foram elegíveis oito diretrizes/consensos, um desenvolvido por um grupo internacional, dois na Espanha e um em cada um dos países a seguir: Turquia, Alemanha, Argentina, Austrália e Reino Unido. O tratamento de suporte com transfusão de eritrócitos, anticoagulantes e esteroides é indicado por todos os documentos. A eritropoetina é indicada por três deles. A recomendação de prescrição do eculizumabe foi consistente em todos, exceto em um publicado em 2005. O transplante alogênico de células-tronco hematopoéticas é reportado como o único tratamento com potencial curativo para a HPN, apesar de uma enfática associação com maiores taxas de mortalidade e morbidade, sendo indicado para grupos selecionados de pacientes. Os escores AGREE II aplicados para cada domínio demonstraram, em geral, qualidade metodológica baixa e heterogênea entre as diretrizes. Conclusão: Apesar da qualidade metodológica baixa e heterogênea, em geral, a comparação de diretrizes e consensos para o manejo da HPN demonstrou recomendações consistentes quanto ao uso de tratamento de suporte, eculizumabe e transplante alogênico de células-tronco hematopoiéticas.

Brazilian Nutritional Consensus in Hematopoietic Stem Cell Transplantation: Adults / Consenso Brasileiro de Nutrição em Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas: Adultos

ABSTRACT The nutritional status of patients submitted to hematopoietic stem cell transplant is considered an independent risk factor, which may influence on quality of life and tolerance to the proposed treatment. The impairment of nutritional status during hematopoietic stem cell transplant occurs mainly due to the adverse effects resulting from conditioning to which the patient is subjected. Therefore, adequate nutritional evaluation and follow-up during hematopoietic stem cell transplant are essential. To emphasize the importance of nutritional status and body composition during treatment, as well as the main characteristics related to the nutritional assessment of the patient, the Brazilian Consensus on Nutrition in Hematopoietic Stem Cell Transplant: Adults was prepared, aiming to standardize and update Nutritional Therapy in this area. Dietitians, nutrition physicians and hematologists from 15 Brazilian centers thar are references in hematopoietic stem cell transplant took part.

RESUMO O estado nutricional do paciente submetido ao transplante de células-tronco hematopoéticas é considerado fator de risco independente, podendo influenciar na qualidade de vida e na tolerância ao tratamento proposto. O comprometimento do estado nutricional durante o transplante de células-tronco hematopoéticas ocorre principalmente devido aos efeitos adversos decorrentes do condicionamento ao qual o paciente é submetido. Desta forma, a adequada avaliação nutricional e o acompanhamento durante o transplante de células-tronco hematopoéticas tornam-se imprescindíveis. Com o objetivo de salientar a importância do estado nutricional e da composição corporal durante o tratamento, bem como as principais características relacionadas à avaliação nutricional do paciente, o Consenso Brasileiro de Nutrição em Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas: Adulto foi elaborado visando uniformizar e atualizar a Terapia Nutricional nesta área. Com a participação de nutricionistas, nutrólogos e hematologistas de 15 centros brasileiros referências em transplante de células-tronco hematopoéticas

Care performed by family caregivers of children submitted to hematopoietic stem cell transplantation / Cuidados realizados pelo familiar cuidador da criança em pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas / Cuidados realizados por el familiar cuidador del niño después de trasplante de células madre hematopoyéticas

ABSTRACT Objective: to know the care provided by family caregivers of children submitted to hematopoietic stem cell transplantation. Method: the Grounded Theory was used as methodology. The study comprised four sample groups, comprising 36 caregivers. Data were collected by semi-structured interviews and analyzed according to the coding proposed by Strauss and Corbin in three phases: open, axial and selective. Results: eight propositions were identified for the care provided to the child in the researched context, namely administering medications; attention to cleaning issues; care with water and food intake; care with the body; experiencing protective isolation; addressing the child's need for emotional support; addressing the child's self-care; and facing complications. Conclusion: the different aspects in which the caregiver acts in the care of the child were understood. Such care equips the health team to elaborate measures for guidance and preparation of home care that are effective and directed to the needs of the patient and their family. The understanding of the care that they accomplish enables the caregiver a greater understanding of their role, as well as of the decisions they will make by their being under treatment.

RESUMO Objetivo: conhecer os cuidados realizados pelo cuidador familiar da criança em pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas. Método: utilizou-se a Grounded Theory como metodologia; compreendendo quatro grupos amostrais, perfazendo 36 cuidadores; com dados coletados por entrevistas semiestruturadas. Os dados foram analisados segundo a codificação proposta por Strauss e Corbin, em três fases: aberta, axial e seletiva. Resultados: foram identificadas oito proposições para os cuidados realizados com criança no contexto pesquisado: administrar medicações; atentar às questões de limpeza; cuidados com ingesta hídrica e alimentar; cuidados com o corpo; experienciar o isolamento protetor; trabalhar a necessidade de apoio emocional da criança; abordar o autocuidado da criança; e encarar complicações. Conclusão: compreenderam-se as diferentes vertentes em que o cuidador atua no cuidado com a criança. Esses cuidados instrumentalizam a equipe de saúde ao nortear a elaboração de medidas de orientação e preparo para o cuidado domiciliar que sejam efetivas e direcionadas às necessidades do paciente e da família. A compreensão dos cuidados que realiza viabiliza ao cuidador maior entendimento do seu papel, bem como das decisões que tomará pelo seu ente em tratamento.

RESUMEN Objetivo: conocer los cuidados realizados por el cuidador familiar del niño después del trasplante de células madre hematopoyéticas. Método: se utilizó la Grounded Theory como metodología; comprendió cuatro grupos de muestreo, totalizando 36 cuidadores; utilizó datos recogidos por medio de entrevistas semiestructuradas, los datos fueron analizados según la codificación propuesta por Straus y Corbin, en tres fases: abierta, axial y selectiva. Resultados: fueron identificadas ocho proposiciones para los cuidados realizados al niño en el siguiente contexto investigado: administrar medicaciones; prestar atención a las cuestiones de limpieza; cuidados con ingesta hídrica y alimentar; cuidados con el cuerpo; experimentar el aislamiento protector; trabajar la necesidad de dar apoyo emocional al niño; abordar el autocuidado del niño; y, encarar las complicaciones. Conclusión: fueron comprendidas las diferentes vertientes en las cuales el cuidador actúa en el cuidado al niño. Esos cuidados instrumentalizan al equipo de salud para orientar la elaboración de medidas de orientación y preparación, para el cuidado domiciliar, que sean efectivas y dirigidas a las necesidades del paciente y su familia. La comprensión de los cuidados que realiza viabiliza al cuidador obtener mayor entendimiento de su papel, así como de las decisiones que tomará auxiliar a su familiar en tratamiento.

Correlação entre preocupações adicionais e desempenho pessoal com a qualidade de vida na hospitalização para o transplante de células-tronco hematopoiéticas / Correlación entre preocupaciones adicionales y desempeño personal con la calidad de vida en la hospitalización para el trasplante de células madre hematopoyéticas / Correlation between additional concerns and personal performance with the quality of life in hospitalization for hematopoietic stem cell transplantation

RESUMO Objetivou-se correlacionar as preocupações adicionais e o desempenho pessoal com a qualidade de vida geral/global dos pacientes adultos com câncer hematológico, hospitalizados para o transplante de células-tronco hematopoiéticas autólogo e alogênico.Estudo longitudinal, observacional e analítico, realizado em hospital público do sul do Brasil com 55 pacientes. A coleta de dados foi realizada entre setembro de 2013 e novembro de 2015. Foram utilizados os questionários sociodemográfico e clínico, Quality of Life Questionnarie Core-30 e o Functional Assessment of Câncer Therapy - Bone Marrow Transplant. Os dados foram avaliados com o auxílio do software Statística 7.0. A média de idade para o transplante autólogo foi de 45 anos, com predomínio do diagnóstico de mieloma múltiplo; para o alogênico foi de 31 anos com predomínio da leucemia. A qualidade de vida geral/global, o desempenho pessoal e as preocupações adicionais caracterizadas pela imagem corporal, fadiga, sexualidade e apetite apresentaram médias significativamente menores no período de pancitopenia em relação ao basal, com gradativa melhora no período pré-alta hospitalar. Conclui-se que o transplante é uma terapêutica com potencial papel de cura, no entanto, acarreta em impactos negativos nos domínios da qualidade de vida, desempenho pessoal, preocupações adicionais e na experiência de vida dos receptores.

RESUMEN El objetivo fue correlacionar las preocupaciones adicionales y el desempeño personal con la calidad de vida general/global de los pacientes adultos con cáncer hematológico, hospitalizados para el trasplante de células madre hematopoyéticas autólogo y alogénico. Estudio longitudinal, observacional y analítico, realizado en hospital público del sur de Brasil con 55 pacientes. La recolección de datos fue realizada entre septiembre de 2013 y noviembre de 2015. Fueron utilizados los cuestionarios sociodemográfico y clínico, Quality of Life Questionnarie Core-30 y el Functional Assessment of Câncer Therapy - Bone Marrow Transplant. Los datos fueron evaluados con la ayuda del software Statística 7.0. El promedio de edad para el trasplante autólogo fue de 45 años, con predominio del diagnóstico de mieloma múltiple; para el alogénico fue de 31 años con predominio de la leucemia. La calidad de vida general/global, el desempeño personal y las preocupaciones adicionales caracterizadas por la imagen corporal, fatiga, sexualidad y apetito presentaron promedios significativamente menores en el período de pancitopenia si comparado al basal, con mejoramiento gradual en el período de pre alta hospitalaria. Se concluye que el trasplante es una terapéutica con potencial papel de cura, sin embargo, conlleva impactos negativos en los dominios de la calidad de vida, desempeño personal, preocupaciones adicionales y en la experiencia de vida de los receptores.

ABSTRACT The objective was to correlate the additional concerns and personal performance with the general/global quality of life of adult patients with hematologic cancer hospitalized for autologous and allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. A longitudinal, observational and analytical study was carried out in a public hospital in the south of Brazil with 55 patients. Data collection took place between September 2013 and November 2015. The sociodemographic and clinical questionnaires, Quality of Life Questionnaire Core-30 and the Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant were used. The data were evaluated using the software Statistical 7.0. The mean age for autologous transplantation was 45 years, with a prevalence of multiple myeloma diagnosis; for the allogeneic was 31 years with predominance of leukemia. The general/ global quality of life, personal performance and additional concerns characterized by body image, fatigue, sexuality and appetite presented significantly lower mean values in the period of pancytopenia than baseline, with a gradual improvement in the hospital pre-discharge period. It is concluded that transplantation is a therapy with potential curing role, however, it has negative impacts on the domains of quality of life, personal performance, additional concerns and the life experience of the recipients.

Custo-minimização do transplante alogênico de células-tronco com a implementação da Sistematização da Assistência de Enfermagem / Cost-minimization of allogeneic transplantation of stem cells by the implementation of a Systematization of Nursing Assistance

Objetivo: analisar o custo-minimização do TCTH Alogênico antes e após a implementação da SAE. Método: estudo quantitativo, avaliativo e retrospectivo, utilizando o modelo da árvore de decisão para análise do custo-minimização, sendo utilizadas variáveis relacionadas às complicações infecciosas em transplante e os seus respectivos custos. Resultados: comprovou-se um custo mais elevado no ano de 2006 quando a Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE) não havia sido implantada se comparado ao ano de 2012. Conclusão: a análise de custo-minimização mostrou um custo menor para o TCTH alogênico aparentado em 2012 (R$ 431.482,71), se comparado aos realizados em 2006 (R$574.688,22) sugerindo que a SAE tenha colaborado na redução dos custos do procedimento, com custo incremental de R$143.205,51 para 2006.(AU)

O impacto do transplante de células-tronco hematopoiéticas na qualidade de vida dos pacientes / The impact of hematopoietic stem cell transplantation on patients' quality of life

Resumo: Os objetivos desta dissertação foram descrever o impacto do transplante de células tronco hematopoiéticas na qualidade de vida de pacientes transplantados e elaborar um vídeo com seus relatos, demonstrando as estratégias de enfrentamento da doença que possibilitaram melhorar sua qualidade de vida. Para sua estruturação procurou-se atender as recomendações do Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research, o que foi realizado em duas etapas: na primeira foi feita uma pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, com cinco participantes, de julho a agosto de 2017, em um hospital paranaense que é referência para este tipo de tratamento no Brasil. Os dados foram obtidos por meio de entrevista semiestruturada, autoaplicada em suas residências e em formato de vídeo, com questões sobre a vivência da terapêutica. E, em seguida, tratados com a técnica de Análise de Conteúdo. Após, foi realizada a edição para a composição de um vídeo. Os resultados demonstraram que, nesse estudo, a idade para o transplante de células-tronco hematopoiéticas dos participantes variou entre 21 e 52 anos, e houve a predominância de diagnósticos de leucemias e anemia aplásica severa. Emergiram cinco categorias: o impacto do adoecimento na descoberta da doença; as dificuldades do tratamento e alterações na qualidade de vida; a família como o primeiro suporte no enfrentamento da doença; espiritualidade e religiosidade como estratégias de enfrentamento, e a superação e o sentimento de gratidão. A presente pesquisa concluiu que os impactos na percepção da qualidade de vida se deram nos âmbitos familiar, social, emocional e físico. E as estratégias de enfrentamento que o estudo mostrou foram o amparo e o acolhimento da família, a religiosidade e a espiritualidade.

Abstract: The objectives of this dissertation were to describe the impact of hematopoietic stem cell transplantation on the quality of life of transplanted patients and to elaborate a video with their reports, demonstrating the overcoming strategies of the disease that enabled them to improve their quality of life. The purpose of this study was to meet the recommendations of the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research, which was carried out in two stages: a qualitative, descriptive and exploratory study that was carried out with five participants from July to August 2017, in a hospital in Paraná considered a reference for this type of treatment in Brazil. The data were obtained through semi-structured interviews, self-applied in their homes and in video format, with questions about the experience of the therapy. And then selected and edited with the Content Analysis technique. Afterwards, editing was done for the composition of a video. The results showed that in the present study, the age for the transplantation of the hematopoietic stem cells of the participants ranged from 21 to 52 years old and there was a predominance of diagnoses of leukemia and severe aplastic anemia. Five categories emerged the impact of illness on the discovery of the disease; the difficulties of treatment and changes in quality of life; the family as the first support in coping with the disease; spirituality and religiosity as overcoming strategies, and the overcoming and feeling of gratitude. The present study concluded that the impacts on the perception of the quality of life occurred in the family, social, emotional and physical environments. And the coping strategies that the study showed were the shelter and shelter of the family, religiosity and spirituality.

Transplante de células-tronco hematopoéticas alogênico com regime de condicionamento de intensidade reduzida em linfoma folicular refratário ou recaído: uma alternativa promissora / Allogeneic hematopoietic stem cell transplantation with reduced-intensity conditioning regimen in refractory or relapsed follicular lymphoma: a promising alternative

O linfoma folicular é um tipo de linfoma não Hodgkin de células B indolente. Apenas 30% dos pacientes apresentam doença em fase inicial ao diagnóstico. Os pacientes com estadiamento III-IV estão entre a maioria dos diagnósticos da doença e apresentam altas taxas de recaída ou refratariedade ao tratamento. O linfoma folicular recaído ou refratário permanece um desafio para a prática clínica. O transplante de células-tronco hematopoéticas autólogo vem sendo utilizado há muito tempo nesse perfil de pacientes, com altos índices de complicações como segunda neoplasia e curto período de remissão. O transplante de células-tronco hematopoéticas alogênico com regime de condicionamento mieloablativo apresenta resultados pouco aceitáveis, devido ao aumento da mortalidade relacionada ao tratamento sem benefícios em sobrevida global, da sobrevida livre de doença ou da taxa de recaída que sustentem tal indicação O transplante de células-tronco hematopoéticas alogênico com regime de condicionamento com intensidade reduzida parece ser uma alternativa promissora, inclusive como primeiro transplante. Alguns estudos comparando os resultados dos três tipos de transplantes em pacientes com linfoma folicular recaído ou refratário, com enfoque principal no transplante de células-tronco hematopoéticas alogênico de condicionamento com intensidade reduzida, são descritos neste artigo de revisão.(AU)

Follicular Lymphoma is a type of indolent B-cell non-Hodgkin´s lymphoma. Only 30% of the patients present with an early phase of the disease at diagnosis. Patients with stage III-IV are among the majority of the diagnoses of the disease, and these have high rates of relapse or refractoriness to treatment. Relapsed or refractory follicular lymphoma remains a challenge for clinical practice. Autologous hematopoietic stem cell transplantation has been used for a long time in this profile of patients, with high rates of complications, such as second neoplasia and short remission period. The allogenic hematopoietic stem cell transplantation with myeloablative conditioning regimen presents poorly acceptable results due to increased treatment-related mortality with no overall survival benefits, disease-free survival, or relapse rate to warrant it. Allogeneic hematopoietic stem cell transplantation with reduced-intensity conditioning regimen seems to be a promising alternative, even as the first transplant. Some studies comparing the results of the three types of transplants in patients with relapsed or refractory follicular lymphoma , with a main focus on hematopoietic stem cell transplantation allogenic with reduced-intensity conditioning regimen, will be described in this review article.(AU)

Neutropenia febril em coorte de adultos submetidos ao transplante de células-tronco hematopoiéticas / Febrile neutropenia in a cohort of adults submitted to hematopoietic stem cell transplantation

Introdução: A neutropenia febril (NF) é um evento adverso intrínseco ao transplante de células-tronco hematopoiéticas (TCTH), decorrente da mielossupressão ocasionada pelo procedimento, que impacta de modo importante na morbidade e na mortalidade do paciente. Objetivos: Analisar os pacientes submetidos ao TCTH quanto a ocorrência de NF. Método: Coorte retrospectiva conduzida com 61 pacientes submetidos ao TCTH no Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas. Foram extraídos dados relativos a características basais dos pacientes, procedimento de TCTH, tempo de internação e desfecho clínico para determinar os fatores associados à NF. As variáveis independentes foram idade, sexo, comorbidades, diagnóstico, tipo de transplante, regime de condicionamento, fonte das células, nº de CD34, tempo de enxertia, escore de risco pré-TCTH do EBMT, SAPSII. A NF foi definida de acordo com o Common Terminology Criteria for Adverse Events (CTC/AE) v4.0, considerando o desfecho dicotômico, a duração em dias, a data da ocorrência, o grau e a análise de sobrevida. Os dados foram analisados por meio de testes paramétricos e não paramétricos, dependendo do nível de mensuração das variáveis e utilizaram-se Kaplan-Meier e regressão logística. Para todas as análises considerou-se nível de significância de 5%. Resultados: A incidência de NF nos pacientes submetidos ao TCTH foi de 78,7%, com duração média de 8,3 dias, sem diferença significativa entre os tipos de transplantes (p=0,176). Não foram encontrados fatores de risco para a NF, porém, os pacientes submetidos ao transplante autólogo (p=0,022) e ao regime de condicionamento mieloablativo (p=0,026) apresentaram menor sobrevida para este evento adverso. Os pacientes que utilizaram ventilação mecânica (p=0,052), que necessitaram do uso de drogas vasoativas (p=0,012) e que foram a óbito (OR=9,66; p=0,052), apresentaram NF em sua totalidade. Conclusão: A incidência de NF foi expressiva e, ainda que não tenham sido identificados fatores associados a ela, os pacientes submetidos ao regime NMA e TCTH alogênico apresentaram maior sobrevida para o surgimento de NF. Estes achados relativos a sobrevida podem subsidiar o enfermeiro na proposição de intervenções, visando evitar complicações infecciosas decorrentes da NF.

Introduction: Febrile neutropenia (FN) is an intrinsic adverse event to hematopoietic stem cell transplantation (HSCT), due to the myelosuppression caused by the procedure, which has an important impact on patient morbidity and mortality. Objectives: To analyze the patients submitted to HSCT regarding the occurrence of FN. Method: Retrospective cohort with 61 patients submitted to HSCT at Hospital de Clínicas, State University of Campinas. Data were extracted on the baseline information of patients, HSCT procedure, time of hospitalization and clinical outcome to determine the factors associated with FN. The independent variables were age, gender, comorbidities, diagnosis, type of transplantation, conditioning regime, cell source, CD34 number, grafting time, pre-HSCT risk score of EBMT, SAPSII. The FN was defined according to the Common Terminology Criteria for Adverse Events (CTC / AE) v4.0, considering the dichotomous outcome, duration in days, date of occurrence, degree and survival analysis. Data were analyzed using parametric and non-parametric tests, depending on the level of measurement of the variables and Kaplan-Meier and logistic regression were used. A significance level of 5% was considered for all analyzes. Results: The incidence of FN in patients submitted to HSCT was 78.7%, with an average duration of 8.3 days, with no significant difference between the types of transplants (p = 0.176). No risk factors were found for FN, however, patients submitted to autologous transplantation (p = 0.022) and myeloablative conditioning (p = 0.026) presented lower survival rates for this adverse event. Patients who used mechanical ventilation (p = 0.052), who required the use of vasoactive drugs (p = 0.012) and who died (OR = 9.66, p = 0.052) presented FN in their entirety. In addition, the occurrence of FN had an association with longer hospitalization time (p = 0.003). Conclusion: The incidence of FN was significant. Although no associated factors were identified, patients submitted to NMA and allogeneic HSCT presented a higher survival rate for the onset of FN. These findings regarding survival can subsidize the nurse in proposing interventions, in order to avoid infectious complications due to FN.

Transplante autólogo de células-tronco hematopoiéticas para doenças autoimunes: ambiente virtual de aprendizagem / Autologous hematopoietic stem cell transplantation for autoimmune diseases: a virtual learning environment

O transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas é indicado no tratamento de doenças autoimunes graves e refratárias ou que comprometem a qualidade de vida do paciente. Tal tratamento possui sólidas bases experimentais e clínicas e para alguns já apresenta superioridade ao tratamento convencional. No entanto, é um procedimento considerado agressivo, de alto custo financeiro, que pode acarretar eventos adversos, complicações, fatores de tensão física e psíquica para o paciente e sua família. Essa complexidade exige uma assistência de enfermagem especializada, capaz de assistir o paciente em cada uma das fases do tratamento, a fim de identificar os riscos, as intercorrências e propondo intervenções adequadas. Além disso, é fundamental que o paciente adquira conhecimentos e habilidades para se adaptar às condições impostas pela terapêutica, assim reunirá recursos de autonomia para realizar seu autocuidado. Frente ao exposto, as tecnologias podem ajudar e facilitar a aprendizagem, pois abordam o conteúdo por meio de várias formas e formatos. Nesse contexto, a enfermagem depara-se com o desafio de integrar o uso da Internet® no cuidado prestado ao paciente. A utilização dessa rede enfoca, principalmente, a disponibilização de informação de saúde ou estabelecimento de contato virtual para providenciar informação acessada de forma rápida e adequada à demanda da pessoa. Desta forma, o objetivo deste estudo foi desenvolver um ambiente virtual de aprendizagem com orientações sobre transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes. Trata-se de um estudo metodológico, com o objetivo de desenvolver o ambiente virtual de aprendizagem, website, com orientações sobre transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas para doenças autoimunes. O website foi construído conforme o modelo de design instrucional, o qual percorreu as seguintes etapas: análise, design, desenvolvimento e implementação. Este foi desenvolvido em plataforma web, na linguagem de marcação Hypertext Markup Language, utilizando-se o programa WebAcappella, Responsive Website Creator 5 e disponibilizado no endereço eletrônico: http://www.transplantardai.com.br. O conteúdo do website foi estruturado nos seguintes tópicos: História, Transplante, Doenças Autoimunes, Links Interessantes, Orientações, Fala Equipe e Dúvidas Frequentes. Os ícones e menus foram criados de modo que o conteúdo atraia o usuário, sem cansar ou distraí-lo, a fim de otimizar os recursos disponíveis no ambiente e facilitar o acesso à busca dessas informações. Assim sendo, o presente estudo desenvolveu um ambiente virtual de aprendizagem que pode ser uma ferramenta utilizada para orientar, cuidar e interagir

Autologous hematopoietic stem cell transplantation is indicated for the treatment of severe or refractory autoimmune diseases, or those which compromise patients' quality of life. This treatment has solid experimental and clinical foundations, and in some cases, it outranks conventional treatments. However, it is considered an aggressive and high-cost procedure that may lead to adverse events, complications, and factors of physical and psychic tension to patients and their families. This complexity requires specialized nursing care, capable of assisting patients in each phase of the treatment, so as to identify risks and propose appropriate interventions. In addition, patients must acquire knowledge and skills to adapt to the conditions imposed by the treatment, thus gathering autonomy resources to perform self-care. In the light of this, technologies can help and facilitate learning, as they approach content in several ways and formats. In this context, nursing faces the challenge of integrating the use of the Internet® in the care provided to patients. The use of this network focuses, mainly, on making health information available or establishing virtual contact to provide information that can be accessed fast and that is suitable to the person's demand. This was a methodological study, with the aim of developing a virtual learning environment and a website, with instructions on autologous hematopoietic stem cell transplantation for autoimmune diseases. The website was built according to an instructional design model, through the following steps: analysis, design, development, and implementation. It was developed on a web platform, using the Hypertext Markup Language and the programs WebAcappella and Responsive Website Creator 5, being available at http://www.transplantardai.com.br. The website content was structured in the following topics: History, Transplantation, Autoimmune diseases, Interesting links, Instructions, Talk to the team and Frequently asked questions. The icons and menus were created so that the content would be attractive to users, without making them tired or distracting them, in order to optimize the resources available in the environment and facilitate access to the search for information. Therefore, the present study developed a virtual learning environment that can be used for guidance, caring, and interaction